Angelina Jolie's opiniestuk over borstkanker heeft het gezondheidssysteem mogelijk $ 14 miljoen gekost aan onnodige tests

Hoe goedbedoeld ook, gezondheidsberichten van beroemdheden kunnen misgaan.

STEFAN ROUSSEAU /AFP/Getty

Drie jaar geleden, Angelina Jolie kondigde in een opiniestuk van de New York Times aan dat ze een preventieve dubbele borstamputatie had ondergaan nadat ze positief had getest op mutaties in het BRCA1-gen, waardoor ze een verhoogd risico had op borst- en eierstokkanker.

Het artikel ging enorm viraal en werd een vlampunt in het debat over het risico en de preventie van borstkanker. Het spoorde ook een aantal onderzoekers aan om te bestuderen welke impact de beslissing van Jolie zou kunnen hebben op het aantal borstamputaties en het testen op kankerverwekkende BRCA1 en 2 genetische mutaties.



In het laatste artikel, gepubliceerd in de BMJ , keken onderzoekers van Harvard naar verzekeringsgegevens van bijna 10 miljoen vrouwen voor en na Jolie's hoofdartikel van mei 2013.

In de twee weken na het artikel ontdekten ze dat de BRCA-testpercentages met 65 procent waren gestegen. Maar in de maanden daarna bleven de borstamputaties onveranderd. Als er meer vrouwen met de mutatie, zoals Jolie, zouden worden gediagnosticeerd, verwachtten de onderzoekers een toename van deze operaties, eenvan de co-auteurs, Sunita Desai, uitgelegd.

'
De andere mogelijke verklaring is dat de redactie van [Jolie] verantwoordelijk was voor een toename van het aantal diagnoses van BRCA-mutaties, maar dat deze vrouwen om de een of andere reden minder kans hadden om een ​​borstamputatie te ondergaan,' voegde ze eraan toe. 'We denken dat dit een minder waarschijnlijke verklaring is. Gezien de inhoud van Jolie's artikel [waarin ze haar eigen beslissing deelt om een ​​dubbele borstamputatie te ondergaan], voorspellen we dat vrouwen hierdoor een grotere kans hebben om een ​​borstamputatie te ondergaan.'

Jolie's eerste Times opiniestuk.

New York Times

Deze BRCA1- en 2-mutaties zijn zeldzaam, en de meeste experts zijn het erover eens dat alleen vrouwen met een zeer bepaalde familiegeschiedenis en risicoprofiel zou de moeite moeten nemen om getest te worden. Toch suggereert de studie dat vrouwen Jolie mogelijk hebben gevolgd bij medische screening die ze niet nodig hadden.

laatste tango in parijs boterscène echt

Om nog maar te zwijgen van de kosten voor het gezondheidssysteem: met ongeveer $ 3.000 per test schatten de onderzoekers dat deze door Jolie geïnspireerde stijging in die twee weken alleen al tot $ 14 miljoen aan uitgaven voor gezondheidszorg leidde.

En het 'Jolie-effect' leek aan te houden lang nadat het opiniestuk verscheen. De gemiddelde maandelijkse testpercentages stegen van 16 tests per 100.000 vrouwen tussen januari en april 2013 tot 21 tests per 100.000 vrouwen na de opinie van mei tot december van dat jaar.

Samenvattend, dit lijkt op een geval van door beroemdheden veroorzaakte overtesten, schreven de onderzoekers: 'Aankondigingen van beroemdheden kunnen een breed publiek bereiken, maar zijn mogelijk niet effectief gericht op de populatie die het meest baat zou hebben bij de test.'

Dit is slechts een van de vele voorbeelden van waar een beroemdheid iets zegt over gezondheid en wij volgen als schapen. In 2000 leidde de bewustmakingscampagne van Katie Couric over colorectale screening tot een toename van het gebruik van colonoscopie, en werd het de 'Katie Couric-effect.' Het nieuws over de aankondiging van Kylie Minogue over een diagnose van borstkanker in 2005 leidde tot een 'ongekende stijging' bij boekingen voor mammografie. Na Charlie Sheen maakte vorig jaar bekend dat hij hiv-positief was, onderzoekers bladerde door Google-zoekinformatie en ontdekte dat zijn aankondiging 'correspondeerde met het grootste aantal hiv-gerelateerde Google-zoekopdrachten ooit geregistreerd in de Verenigde Staten'.

Andere studies hebben bewijs gevonden voor het 'Jolie-effect:' een opleving in verwijzingen naar genetische testcentra en online zoeken op internet over preventieve borstamputaties en de genetica van borst- en eierstokkanker na de opinie.

'Het onderzoek - over het algemeen, op populatieniveau - zegt dat het duidelijk is: de cultuur van beroemdheden, de goedkeuring van beroemdheden, hebben een impact', zei Tim Caulfield , totonderzoeker en auteur van het boek Heeft Gwyneth Paltrow het bij het verkeerde eind? . 'Nu kunnen we discussiëren of dat goed of slecht is.'

De gezondheidsimpact van beroemdheden is meestal niet erg positief

Jolie's inspanningen om het bewustzijn over de BRCA-genen te vergroten, waren waarschijnlijk nuttig voor vrouwen die mogelijk ook de mutaties dragen die tot kanker kunnen leiden. Maar de zeldzaamheid van de BRCA 1- en 2-mutaties leek voor het publiek verloren te gaan.

Wat betreft gezondheidsverklaringen van beroemdheden, Jolie's opinie - en een ander die volgde - was eigenlijk behoorlijk afgemeten in hoe ze risico karakteriseerde. 'Mijn artsen schatten dat ik 87 procent kans had op borstkanker en 50 procent kans op eierstokkanker, hoewel het risico voor elke vrouw anders is', schreef ze. 'Slechts een fractie van de borstkankers is het gevolg van een erfelijke genmutatie.' Jolie probeerde duidelijk het unieke van haar situatie over te brengen en het feit dat het misschien niet voor alle vrouwen geldt.

hoeveel kost de abortuspil?

Dat vertaalde zich echter niet in meer begrip bij het publiek. Een studie, in Genetica in de geneeskunde , keek naar het effect dat Jolie's opinie had op het publieke bewustzijn. Het bleek dat ze niet echt hielp om het begrip van mensen over het risico op borst- en eierstokkanker te verbeteren. 'Terwijl drie van de vier Amerikanen op de hoogte waren van Angelina Jolie's dubbele borstamputatie,' schreven de onderzoekers van de Universiteit van Maryland, 'had minder dan 10 procent van de respondenten de informatie die nodig was om mevrouw Jolie's risico op het ontwikkelen van kanker nauwkeurig te interpreteren in vergelijking met een vrouw die niet door de BRCA-genmutatie.'

De nieuwsmedia, die de risicocommunicatie vaak verprutst, is hier mede debet aan. Een ander artikel, ook gepubliceerd in Genetica in de geneeskunde (en co-auteur van Caulfield), ontdekten dat journalisten een overweldigend positieve inslag hadden op Jolie's preventieve operatie, in plaats van de relatieve zeldzaamheid van haar genetische mutatie te bespreken en het feit dat de meeste vrouwen naast een dubbele borstamputatie vele andere opties zouden hebben.

Gezondheidsaanbevelingen van beroemdheden, hoe goedbedoeld en zorgvuldig ook gemaakt, leiden vaak tot misverstanden. Maar er zijn uitzonderingen, zei Caulfield: 'Beroemdheden zijn het meest behulpzaam in gebieden waar de boodschap duidelijk en eenvoudig is: draag je veiligheidsgordel, rook niet, eet fruit en groenten.' Ze zijn minder leerzaam wanneer de berichten complex zijn, zoals het communiceren van individuele genetische risico-informatie. Dus we moeten de Jolie-casestudy in gedachten houden de volgende keer dat we een beroemdheid horen met een gezondheidsboodschap die genuanceerder is dan 'eet je broccoli'.

Update :Dit stuk is bijgewerkt met aanvullende informatie over waarom de onderzoekers dachten dat de Jolie-op-ed mogelijk onnodige BRCA-tests heeft geïnspireerd.