Hoe anti-vaxxers de media hebben afgeschrikt om de bijwerkingen van vaccins te verslaan?

JPC-PROD/Shutterstock

'Het was de meest verrassende bijwerking die ik ooit ben tegengekomen.' Dat is hoe Elizabeth Miller , hoofd van de immunisatieafdeling van Public Health England, beschreef recent vaccinonderzoek waar je waarschijnlijk nog nooit van hebt gehoord: Pandemrix, een injectie die is ontworpen om de Mexicaanse griep te voorkomen, lijkt bij sommige kinderen ook narcolepsie te veroorzaken.

Ambtenaren van de volksgezondheid - vooral degenen die werken in het politiek beladen veld van vaccinveiligheid - doen doorgaans niet zulke emotionele uitspraken.

Toen vertelde Miller me over iets dat haar nog meer schokte: de media pikten dit verhaal helemaal niet op. In feite typeerde ze de receptie van haar onderzoek uit 2013 naar vaccins en narcolepsie als 'radiostilte'.



Ik vertelde Miller dat ik haar nieuws niet zo verrassend vond, omdat ik het Pandemrix-verhaal ook negeerde. ik heb soms schrok weg van het schrijven over onzekerheid in de vaccinwetenschap uit angst dat mijn verhalen vreselijke gevolgen kunnen hebben voor de volksgezondheid. Het lijkt erop dat andere journalisten hetzelfde hebben gedaan.

Vaccins zijn een van de grootste bijdragers aan de volksgezondheid van de afgelopen eeuw. En in de afgelopen jaren, telkens wanneer antivaccinatiegroepen of idioten probeerden dit feit in twijfel te trekken, zijn de beste gezondheidsjournalisten van het land in actie gekomen, werkend om de feiten te presenteren en in wezen de antivaccinpseudowetenschap te ontkrachten. Vaccins zijn tenslotte overweldigend veilig. En dat zouden mensen moeten weten.

Maar wat gebeurt er als geloofwaardige wetenschappers echte nadelen van bepaalde vaccins ontdekken? Hoe rapporteren we daarover op een verantwoorde manier – zonder munitie te geven aan ontkenners?

Een van de redenen waarom de media terughoudend zijn om te rapporteren over de nadelen van vaccins: we zijn eerder verbrand

pandemrix

Pandemrix. (Andreas Rentz/Getty Images Nieuws)

powerball winnende nummers 1/16/13

Miller is een uiterst geloofwaardige wetenschapper en haar resultaten stonden niet op zichzelf. Eerder hadden onderzoekers in Finland en Zweden een verband ontdekt tussen Pandemrix en narcolepsie, een chronische neurologische aandoening die het vermogen van het lichaam om slaap-waakcycli te reguleren in de war brengt. Dus Miller en haar collega's begonnen te onderzoeken. Ze kamden de gezondheidsdossiers en slaaptesten van patiënten in Britse ziekenhuizen uit. In hun 2013 studie gepubliceerd in de Brits medisch tijdschrift , kwamen ze tot een stevige conclusie: het varkensgriepvaccin verhoogde het risico op narcolepsie bij kinderen. Alles bij elkaar ontwikkelden meer dan 1.000 mensen die de injectie kregen narcolepsie, een ongeneeslijke aandoening.

In de Verenigde Staten kreeg Pandemrix nooit een vergunning en werd het alleen gebruikt tijdens de H1N1-varkensgrieppandemie van 2009-'10 - niet ervoor of erna. Voor de duidelijkheid, sommigen verslaggevers heb sindsdien het verhaal opgepikt , vooral nadat fabrikant GlaxoSmithKline de link erkende en regeringen ermee instemden om te geven schadevergoeding slachtoffers .

Toch was er weinig dekking van het vroege onderzoek zelf. En Miller denkt dat er een reden kan zijn waarom journalisten wegbleven: ze zijn in het verleden verbrand.

In 1998 beweerde een arts genaamd Andrew Wakefield beroemd dat er een verband was tussen het mazelen-bof-rubellavaccin en autisme. Het bleek dat de studie van Wakefield frauduleus was. Het wetenschappelijke bewijs suggereert overweldigend dat het BMR-vaccin veilig is. Wakefield had het bewijs verdraaid en zijn onderzoek is sindsdien ingetrokken; hij is ook grondig in diskrediet gebracht.

Maar in die tijd kreeg de studie van Wakefield veel ademloze (en onkritische) aandacht. En die nieuwsberichten wakkerden de angst voor vaccins aan die de vaccinatiegraad in Europa en de rest van de wereld deed dalen, waardoor ziekten zoals mazelen die volledig te voorkomen waren, terugkwamen. Deze effect houdt aan vandaag.

'We gingen naar de New England Journal of Medicine . Ze wilden het papier niet aannemen. De Lancet verwierp het. De BMJ verwierp het.'

U kunt het dilemma zien waarmee gezondheidsverslaggevers worden geconfronteerd. Kritiek op vaccins is vaak afkomstig van krankzinnigen als Wakefield (en zijn beroemde sidekick Jenny McCarthy). Dus de media is begrijpelijkerwijs sceptisch. Bovendien zijn de gevolgen als dingen verkeerd gaan ernstig: verhalen over nadelen van vaccins lopen het risico de vaccinatiegraad te verlagen en een echte volksgezondheidscrisis te veroorzaken.

Het zijn ook niet alleen journalisten. Volgens Hanna Nohynek, een vaccinonderzoeker bij de Finse regering, lijken veel wetenschappers nu extra sceptisch te staan ​​tegenover iedereen die wijst op nadelen van vaccins. Ze dirigeerde een deel van het vroege onderzoek over de bevinding van narcolepsie, en vertelde me dat ze grote moeite had om haar studie in wetenschappelijke tijdschriften te plaatsen.

'We gingen naar de New England Journal of Medicine . Ze wilden het papier niet aannemen. De Lancet verwierp het. De BMJ verwierp het,' zei ze. 'Niemand wilde iets publiceren dat lijkt op [de krant Wakefield].'

Dus hoe moeten verslaggevers de onzekerheid in de vaccinwetenschap dekken?

Al deze zware scepsis is begrijpelijk. Tegelijkertijd kunnen wetenschappers en journalisten het bewijs rond vaccins niet zomaar negeren - vooral als er echte risico's aan verbonden zijn.

Op zoek naar een betere manier, heb ik contact gezocht met verschillende onderzoekers en verslaggevers om hun mening te horen over hoe we de onzekerheid over vaccins beter kunnen dekken. Ze kwamen met een aantal goede suggesties die ook gevolgen hebben voor andere politiek beladen vraagstukken in de wetenschap:

1) Het is oké om sceptischer te zijn over nieuwere vaccins dan over oudere, gevestigde vaccins. André Picard , de volksgezondheidsverslaggever bij de Canadese krant Globe and Mail, heeft al meer dan 30 jaar lastige vragen rond vaccins beantwoord. Hij zegt nog steeds moeite te hebben met deze vraag. 'Hoe dek je de bijwerkingen van vaccins af zonder geloof te hechten aan antivax-fanaten? is echt een goede vraag', schreef hij in een e-mail.

Theoretisch, zei hij, zouden journalisten over vaccins moeten rapporteren zoals elk ander medicijn: zowel de voordelen als de risico's communicerend. 'Met oudere vaccins voor kinderen is dat vrij eenvoudig', zegt hij. 'Veel voordelen en verwaarloosbare risico's.'

Maar hij plaatst nieuwere vaccins in een andere categorie. Zoals bij alle nieuwe medicijnen, kunnen er onbekende bijwerkingen zijn. 'Toen het rotavirusvaccin bijvoorbeeld gekoppeld was aan darminvaginatie, was dat een belangrijk verhaal om te bespreken, ook al doodde het een vaccin met veel voordelen. En gelukkig is er nu een betere versie met minder bijwerkingen', zegt hij. Picard meldde dat verhaal , en in 2011 , de vroege bevindingen over een mogelijke bijwerking van narcolepsie met de varkensgriepprik.

'Als we mensen willen aansporen zich te vaccineren voor het algemeen belang, dan moeten we ze helpen in de zeldzame gevallen dat er iets misgaat'

Het advies van Picard was dat we nieuwere vaccins met meer scepsis moeten behandelen totdat veiligheidsgegevens op de lange termijn bekend zijn en zeldzame bijwerkingen de tijd hebben gehad om zich voor te doen. 'Ik geloof dat als we mensen willen aansporen zich te vaccineren voor het algemeen belang, we ze moeten helpen in de zeldzame gevallen dat er iets misgaat', voegde hij eraan toe.

Dit is logisch op basis van hoe vaccins worden bestudeerd. Tom Shimabukuro, de adjunct-directeur van het immunisatieveiligheidsbureau van de Centers for Disease Control and Prevention, zegt dat nieuwere vaccins onderworpen zijn aan verbeterde veiligheidsmonitoring - het exacte soort dat aanvankelijk problemen opving met de Mexicaanse griepprik, die onderzoekers zoals Miller toen onderzocht.

'Wanneer vaccins een nieuwe vergunning krijgen en worden aanbevolen, zal de CDC een verbeterde veiligheidsmonitoring uitvoeren tijdens de opnamefase, waarbij speciale aandacht wordt besteed aan het beoordelen van surveillancegegevens, individuele rapporten die binnenkomen in het rapportagesysteem voor bijwerkingen van vaccins', zei hij. Het bureau voert ook realtime analyses van de gegevens uit om mogelijke zorgwekkende trends of patronen te ontdekken zodra ze zich voordoen.

Om dit in context te plaatsen: vaccins worden veel strenger gecontroleerd dan de miljoenen supplementen en medicijnen die Amerikanen elke dag gebruiken. Maar volksgezondheidsinstanties doen dit omdat vaccins worden gegeven aan perfect gezonde mensen. Er is weinig tolerantie voor fouten.

Toch kunnen testen niet altijd onmiddellijk zeldzame bijwerkingen oppikken, die vaak optreden nadat miljoenen een vaccin hebben genomen, in tegenstelling tot de honderden of duizenden die werden bestudeerd in de proefruns voordat vaccins op de markt kwamen. (Om je een idee te geven van de schaal: de Mexicaanse griepprik werd uitgedeeld aan 30 miljoen mensen in 47 landen; van iets meer dan 1.000 is bekend dat ze narcolepsie hebben ontwikkeld.)

Zoals Picard suggereerde, moeten journalisten in deze vroege periode op hun hoede zijn voor opkomende problemen.

2) Geef nauwkeurig het gewicht van het bewijs weer. Bij de dekking van vaccins is het uiterst belangrijk om de stand van de wetenschap weer te geven en te voorkomen dat beide zijden van een kwestie die niet gelijk zijn, evenveel gewicht krijgen. Graham Dixon , vertelde een assistent-professor aan het Edward R. Murrow College of Communication aan de Washington State University me.

Hij deed me denken aan zijn 2012 studie , waaruit bleek dat blootstelling aan verkeerd gebalanceerde artikelen over een link tussen autisme en vaccins lezers de verkeerde perceptie gaf dat er een controverse was onder wetenschappers terwijl die er eigenlijk niet was. Het overweldigende gewicht van het onderzoek was gunstig voor de veiligheid en werkzaamheid van de BMR-opname. Wakefield was een extreme uitbijter.

'Het idee van evenwicht waar journalisten zich meestal aan houden, zou voor onnodige onzekerheid kunnen zorgen over de veiligheid van vaccins', legt Dixon uit. Dus als journalisten onzekerheid in een vaccin moeten afdekken, kunnen ze dat doen door ervoor te zorgen dat ze het in een context plaatsen.

Met het problematische varkensgriepvaccin hadden journalisten (zoals ik) bijvoorbeeld kunnen opmerken dat dit een nieuw vaccin was, dat de opkomende bijwerking uiterst zeldzaam was en dat deze bevinding op geen enkele manier van toepassing was op alle andere vaccins die momenteel worden gebruikt waarvan nooit is aangetoond dat ze narcolepsie veroorzaken. Dat zou misschien een beter alternatief zijn voor de 'radiostilte' die Miller beschreef.

3) Vermijd cheerleading voor vaccins. Gezien alle controverse rond vaccinatie in de Verenigde Staten in de afgelopen jaren, hebben veel van de meest gewaardeerde volksgezondheidsverslaggevers in het land de neiging gehad om krachtige verdediging van vaccins op te zetten, en juichen voor alles, van de griepprik tot het HPV-vaccin.

Dixon waarschuwde hiertegen.

hoe betaald te worden op tiktok

Hij vond zelfs dat de huidige vaccinatiedekking te eenzijdig is. 'Ik denk dat dat ten koste gaat van het opnemen van minderheidsstandpunten', voegde hij eraan toe. Hij legde uit dat de minderheidsstandpunten in het debat over autisme en vaccins eenvoudigweg gebaseerd waren op slechte wetenschap en geen aandacht verdienden. Maar hoe zit het met nieuwere vaccins, zoals Pandemrix, waarvan het bewijs aantoont dat het vaccin voor sommigen schadelijk kan zijn?

'De bevindingen [over Pandemrix] waren gebaseerd op rigoureuze onderzoekspraktijken en zijn sindsdien door een aantal onafhankelijke wetenschappers herhaald tot op het punt dat de CDC er een verklaring over afgaf', zei hij.

'Ik denk dat we het publiek een slechte dienst bewijzen door niet te rapporteren over dingen die mogelijk echte bijwerkingen zijn', voegde hij eraan toe. 'Het baart me zorgen dat journalisten deze houding aannemen: 'We willen pro-vaccin zijn, en iedereen die praat over iets dat anti-vaccin is, we willen ze verbannen' - wanneer er legitieme problemen opduiken, in het geval van narcolepsie en Pandemrix.'

Brendan Nyhan , een assistent-professor in Dartmouth, herhaalde Dixon, die zei dat zowel journalisten als het publiek moeten leren om tegelijkertijd twee tegenstrijdige gedachten over vaccins in hun hoofd te kunnen houden.

'Er is een goede wetenschappelijke consensus over de veiligheid en werkzaamheid van vaccins,' zei Nyhan, 'maar er kunnen gevallen zijn waarin, met nieuwere vaccins' er veiligheidsproblemen kunnen zijn. Het negeren van vroege waarschuwingen voor signalen en kritiekloos rapporteren betekent dat verslaggevers en wetenschappers hun openbare dienstplicht niet vervullen.

Verantwoord rapporteren over vaccinonzekerheid kan levens redden

Verslaggevers moeten ook weten dat, hoewel onverantwoordelijke rapportage over vaccins nadelige effecten kan hebben, verantwoorde rapportage ongelooflijk waardevol kan zijn.

Hanna Nohynek zei dat een van de redenen waarom de problemen met Pandemrix aan het licht kwamen, was dat sommige journalisten in Finland daadwerkelijk alarm begonnen te slaan over het vaccin. Berichten in de media over patiënten die ziek werden nadat ze de injectie hadden gekregen, hielpen wetenschappers zoals zij aan te moedigen om op onderzoek uit te gaan.

'De media hadden er sterk op gewezen dat nieuwe vaccins niet helemaal veilig zijn als ze op grote schaal worden gebruikt. In zekere zin hebben de media gelijk - dit zijn uiterst zeldzame gebeurtenissen die verband houden met vaccins', zei ze.

Dat is belangrijk, omdat de zeldzame bijwerking niet kon worden gedetecteerd in vaccinonderzoeken voordat de injectie op de markt kwam. 'We hadden 300.000 Finnen moeten bestuderen om het signaal te zien. Het is onmogelijk om zulke beproevingen te doen', zei ze. Ze schrijft nu de Finse media toe dat ze het gesprek vooruit hebben geholpen.

Een casestudy: enkele recente mediaverhalen over het HPV-vaccin opnieuw bekijken

Het verhaal van Nohynek deed me denken aan een recent rapport in de Toronto Star over het HPV-vaccin . In dat geval gebruikten goedbedoelende verslaggevers bij die krant verschillende anekdotes over mensen die dachten dat ze schade hadden opgelopen door het HPV-vaccin als bewijs van gevaar - en rapporteerden ze vervolgens zonder de cruciale context te vermelden dat miljoenen vrouwen veilig zijn gevaccineerd. De verpakking van het laatste verhaal was ronduit sensationeel.

Dat was een slecht verhaal. Maar er was een beter, nauwkeuriger verhaal te vertellen over dit specifieke HPV-vaccin, namelijk dat deze injectie al 10 jaar op de markt is en dat het mogelijk is dat er nog steeds zeldzame bijwerkingen optreden. Dit is het geval voor elke nieuwe medische behandeling.

Deze maand is de Europees Geneesmiddelenbureau is een onderzoek gestart in het veiligheidsprofiel van het HPV-vaccin. 'De review trekt niet in twijfel dat de voordelen van HPV-vaccins opwegen tegen hun risico's', zei de EMA in een persbericht. In plaats daarvan zei het bureau dat het gegevens verzamelt over zeldzame meldingen van twee aandoeningen - een chronische pijnaandoening genaamd complex regionaal pijnsyndroom (CRPS), en posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS), dat de hartslag verhoogt en duizeligheid en flauwvallen veroorzaakt - om te zien als er een verband is met het HPV-vaccin.

Tot nu toe heeft niemand anders een verband kunnen vinden tussen deze bijwerkingen en de injectie. een 2009 analyse rapporten over ongewenste voorvallen laten bijvoorbeeld zien dat het vaccin niet schadelijker is dan alle andere. Met andere woorden, het is ongelooflijk veilig. Dat is dezelfde bevinding als het grootste overzicht ooit van alle beschikbare veiligheidsgegevens over het vaccin van 2006 tot 2015, gepubliceerd in de Pediatric Infectious Disease Journal . Een ander BMJ studie , waarbij ongeveer een miljoen meisjes in Denemarken en Zweden betrokken waren, ontdekte dat er geen verband was tussen het vaccin en een reeks schade, waaronder auto-immuunziekten, neurologische en veneuze trombo-embolische bijwerkingen.

Een verhaal dat nauwkeurig beschrijft wat we weten over een mogelijk verband tussen HPV-vaccins en zeldzame aandoeningen, zou heel nuttig kunnen zijn - zolang het in de volledige context wordt geplaatst en angstzaaierij met onbewezen anekdotes vermijdt. 'Het zijn heel, heel weinig gevallen in vergelijking met de winst die je hebt met het vaccin dat sinds 2006 op de markt is en aan meer dan 70 miljoen vrouwen wordt gegeven', zegt Nohynek. 'Voor mij is het een signaal waar naar gekeken moet worden, maar dat betekent niet dat we moeten stoppen met het geven van het HPV-vaccin.'

Dat is een genuanceerder verhaal dan we gewend zijn over vaccins. Maar het is het soort verhaal waar verslaggevers en wetenschappers aan moeten wennen, en waar het publiek ontvankelijk voor moet zijn.