Ik ben een gehandicapte Amerikaan. Het beleid van Trump zal een ramp zijn voor mensen zoals ik.

Chip Somodevilla/Getty Images

Dit verhaal maakt deel uit van een groep verhalen genaamd Eerste persoon

First-person essays en interviews met unieke perspectieven op ingewikkelde kwesties.

Het is woensdagochtend vroeg en ik zie hoe mijn vrienden op Twitter voor hun leven vrezen. We hebben zojuist vernomen dat Donald J. Trump de volgende president van de Verenigde Staten zal zijn. Mensen praten over de kans dat ze de ziektekostenverzekering verliezen als de Affordable Care Act wordt ingetrokken , de angst dat de begeleider die hen 's ochtends helpt met aankleden niet meer beschikbaar zal zijn als Medicaid wordt afgebroken, de mogelijkheid dat hun gesprekken met hun therapeut niet langer privé zijn, de onmogelijkheid om de medicijnen uit eigen zak te betalen, in -thuiszorg, ondersteunende technologie en andere essentiële onderdelen van het leven met een handicap. Net als veel andere mensen met een handicap, zijn we doodsbang voor het vooruitzicht van een regering-Trump en wat het kan brengen voor mensen zoals wij.

Er is veel gemaakt over de (nu gekozen president) Donald Trump die vorig jaar de gehandicapte New York Times-verslaggever Serge Kovaleski bespotte. Aangespoord door de wijdverbreide verontwaardiging over de wreedheid van Trump, maakte het Democratic National Committee de rechten van gehandicapten tot een prominent thema van zijn 2016-conventie. Maar voor de meeste mensenrechtenactivisten en gehandicapten die ik ken, had de keuze om zich tegen Trump te verzetten relatief weinig te maken met zijn bespotting van Kovaleski – of zijn vermeende beschrijving van dove actrice Marlee Matlin als achterlijk, of zelfs zijn pogingen om schop gehandicapte veteraan straatverkopers van openbare trottoirs in de buurt van zijn gebouwen . Niemand van ons was bijzonder enthousiast over deze dingen, let wel, maar ze bepaalden niet onze stemmen.



Wat voor ons belangrijk was - en belangrijk - was het beleid. Hillary Clinton deed duidelijke, specifieke en tijdige beleidsvoorstellen om het sociale vangnet en de burgerrechten van mensen met een handicap uit te breiden, terwijl Trump duidelijk maakte dat hij van plan was de diensten te schrappen en de wettelijke bescherming terug te draaien. Voor de miljoenen Amerikanen met een handicap die afhankelijk zijn van Medicaid en de Affordable Care Act om toegang te krijgen tot de gezondheidszorg en openbare diensten die basisoverleving betekenen, is het beleid - geen persoonlijke belediging - dat terreur en wanhoop heeft veroorzaakt in de nasleep van de Trump van gisteravond zege.

Het is moeilijk om te weten wat een presidentschap van Trump zal brengen, gezien de neiging van onze nieuwe president-elect om snel en losjes te spelen met de details van het openbare beleid. Op geen enkel moment tijdens de verkiezingen bracht Trump iets uit dat leek op de uitgebreide witboeken die werden aangeboden door de Clinton-campagne over kwesties als autisme, de ziekte van Alzheimer, het beleid inzake geestelijke gezondheid en andere segmenten van de gehandicaptengemeenschap.

Toch heeft de Trump-campagne een aantal specifieke toezeggingen gedaan die relevant zijn voor handicaps, verspreid over de verklaringen van de kandidaat en zijn platform voor gezondheidszorgbeleid. Nu de man op het punt staat de leider van de vrije wereld te worden, is het de moeite waard om te kijken naar de impact die het beleid van Trump zou hebben op Amerikanen met een handicap (als hij doorzet).

Trump is van plan de belangrijkste bron van federale financiering voor gehandicapten- en verouderingsdiensten te schrappen

De overgrote meerderheid van de gehandicaptenzorg wordt betaald door het Medicaid-programma, het staats-federale partnerschap dat vooral bekend staat om zijn rol in het verstrekken van gezondheidszorg aan Amerikanen met een laag inkomen. In 2014, Medicaid besteedde ongeveer $ 151,8 miljard aan ondersteunende diensten voor senioren en mensen met een handicap - waarvan 53 procent werd uitgegeven om degenen die ondersteuning kregen in hun eigen huis te houden in plaats van in verpleeghuizen of instellingen.

Deze diensten zijn een reddingslijn voor mensen met een handicap, senioren en hun families. Ze kunnen het verschil betekenen tussen leven of dood - of het verschil tussen een familielid dat haar baan moet opzeggen om niet-gecompenseerde zorg te verlenen. In de afgelopen 20 jaar hebben federale functionarissen en advocaten samengewerkt om de integratie van de gemeenschap en thuiszorg voor degenen die steun ontvangen te bevorderen, geïnspireerd door een beslissing van het Hooggerechtshof uit 1999 waarin werd bepaald dat gehandicapte Amerikanen het recht hebben om zorg te ontvangen buiten de gesegregeerde omgevingen van verpleeghuizen en instellingen. Om staten aan te moedigen om de thuiszorg uit te breiden, heeft de federale overheid wortelen en stokken aangeboden - van verhogingen van de toegewezen federale match voor staatsuitgaven voor dergelijke diensten tot handhaving van burgerrechten door het ministerie van Justitie.

Helaas heeft Trump voorgesteld om Medicaid te blokkeren in zijn platform voor gezondheidsbeleid . Een dergelijke maatregel zou de aard van het programma fundamenteel veranderen. Tegenwoordig vergelijkt Medicaid elke dollar die door een deelstaatregering wordt uitgegeven met een dollar van de federale overheid - soms meerdere keren zo, voor staten met hogere percentages inwoners met een laag inkomen. Onder een bloksubsidie ​​zouden staten gewoon een forfaitair bedrag voor Medicaid ontvangen, zonder extra geld als ze hun inzet zouden uitbreiden en geen echte mogelijkheid voor advocaten om federale prikkels te gebruiken om aan te dringen op het bevrijden van senioren en mensen met een handicap uit instellingen en andere gescheiden instellingen .

Het verlenen van blokkeringen aan Medicaid zou de financiering van het programma het komende decennium ook drastisch verminderen. Ervan uitgaande dat Trump van plan is een soortgelijk voorstel voor blokkeringen na te streven als het voorstel dat het afgelopen jaar door de Huisrepublikeinen is ingediend, zou het verlenen van blokkeringen de federale Medicaid-financiering tussen 2017 en 2026 met maar liefst $ 1 biljoen verminderen. Tegen het 10-jarige merk zou de federale financiering slechts tweederde van het huidige niveau zou bedragen, volgens het Centrum voor begroting en beleidsprioriteiten . Dit zou niet alleen de kansen van de honderdduizenden gehandicapte volwassenen die nu op wachtlijsten voor thuisondersteuning staan ​​effectief teniet doen, maar het zou waarschijnlijk resulteren in aanzienlijke bezuinigingen op de dienstverlening aan degenen die nu zorg ontvangen.

oude romeinse kaart van de wereld

Het is beangstigend om te bedenken hoe dit zou kunnen uitpakken. Onder het huidige systeem is Medicaid een verbintenis van onbepaalde duur - federale financiering is gegarandeerd en in ruil daarvoor moeten staten zorg verlenen aan iedereen die in aanmerking komt. Als de blokkering doorgaat, zou het staatsfunctionarissen in staat stellen om gehandicapte volwassenen en kinderen uit levensreddende diensten te schoppen om redenen van budgettaire beperkingen, druk van invloedrijke aanbieders die andere bedrijfsmodellen willen promoten, of welke reden dan ook. Met een bloksubsidie ​​kunnen gehandicapte Amerikanen feitelijk geen rechten hebben om diensten te ondersteunen volgens de federale wetgeving.

Block-granting staat al lang op de beleidswensenlijst van de GOP. Met Republikeinse meerderheden in beide kamers van het Congres, is dit een wens die Trump eindelijk kan waarmaken.

Trump is van plan kritieke wettelijke bescherming voor gehandicapten in de gezondheidszorg af te schaffen

Natuurlijk zal president Trump eindelijk in staat zijn om de meest oprechte wens van de Republikeinse Partij te vervullen: het intrekken (en hypothetisch vervangen) van de Affordable Care Act. Voor de Amerikanen met een laag inkomen die afhankelijk zijn van de verzekeringssubsidies van de ACA of de uitbreiding van Medicaid voor betaalbare dekking, zal dit een ramp zijn. Voor Amerikanen met een handicap die afhankelijk zijn van het einde van de wet aan reeds bestaande discriminatie van aandoeningen, zal het een ongekend verlies zijn van zowel gezondheidszorg als burgerrechten.

Toen de American With Disabilities Act in 1990 werd aangenomen, werden pleitbezorgers gedwongen compromissen te sluiten en discriminatie op grond van een handicap in één bepaalde arena toe te staan: de ziektekostenverzekering. Destijds was de economie van de ziektekostenverzekering zodanig dat het beëindigen van medische acceptatie - de praktijk van het in rekening brengen van meer of het weigeren van dekking op basis van een handicap of een andere reeds bestaande aandoening - de industrie zou doen instorten. Pas met de introductie van de Affordable Care Act en het individuele mandaat werd het uitbannen van discriminatie op grond van arbeidsongeschiktheid in verzekeringen haalbaar. In die zin voldeed de Affordable Care Act meer dan twee decennia later aan de non-discriminatievereisten van de American With Disabilities Act.

Nu president Trump zich inzet voor het elimineren van de ACA en het individuele mandaat dat een einde maakt aan reeds bestaande discriminatie van aandoeningen, lijkt het onvermijdelijk dat miljoenen gehandicapte Amerikanen opnieuw geen zinvolle toegang tot de particuliere verzekeringsmarkt zullen hebben. Als iemand die van plan was om komend jaar dekking te krijgen van de marktplaatsen van de ACA, baart het potentiële verlies van deze beveiligingen mij zorgen.

Trump heeft ook tekenen van affiniteit getoond met de groeiende beweging onder congresrepublikeinen om de privacyrechten van de Health Insurance Portability and Accountability Act van mensen met een psychische aandoening te verzwakken. Zijn website's platform voor gezondheidsbeleid verwijst naar veelbelovende hervormingen om familieleden in staat te stellen toegang te krijgen tot de geestelijke gezondheidsdossiers van hun familieleden - een waarschijnlijke verwijzing naar de voortdurende inspanningen van Rep. Tim Murphy (R-PA) om de privacybescherming van de HIPAA te verzwakken, gedwongen behandeling uit te breiden en juridische hulporganisaties te financieren die worden gefinancierd om mensen met een psychiatrische beperking helpen.

Gemotiveerd door de wens om congresactie te tonen na spraakmakende massale schietpartijen, hebben een aantal GOP-politici wetgeving gesteund die de mate waarin mensen met psychische aandoeningen de persoonlijke medische informatie die naar familieleden stroomt, drastisch zou beperken. Zoals met zoveel andere gebieden, zal het geestelijke gezondheidsbeleid onder president Trump waarschijnlijk dwingender worden, met weinig tot geen zorg voor de rechten van de meest kwetsbaren.

Trump staat misschien op het punt het federale autismebeleid met minstens tien jaar terug te schuiven

Trump was niet verlegen over zijn steun voor het grondig in diskrediet gebrachte idee dat autisme wordt veroorzaakt door vaccinaties. Zo vroeg als het tweede primaire debat van de GOP, Trump koppelde autisme aan vaccins , die het lang in diskrediet geraakte idee verkondigde dat autisme een epidemie is geworden. … Vijfentwintig jaar geleden, 35 jaar geleden, kijk je naar de statistieken, niet eens in de buurt. Het is totaal uit de hand gelopen.

Dit is natuurlijk niet waar - niet alleen is aangetoond dat de link tussen autisme en vaccin onjuist is, maar groeiende hoeveelheid wetenschappelijk bewijs toont aan dat autistische mensen altijd in ongeveer hetzelfde deel van de algemene bevolking hebben bestaan, in plaats van een recente epidemie te vormen. Maar hoewel Trumps opmerkingen over autisme weinig wetenschappelijke legitimiteit hebben, hebben ze een enorme politieke relevantie.

In de afgelopen 10 jaar is het federale autismebeleid getuige geweest van een ommekeer. Toen autistische zelfadvocaten (degenen onder ons die zelf autistisch zijn) een grotere rol begonnen te spelen bij het maken van autismebeleid, begon de discussie over de noodzaak om te veranderen van een overweldigende nadruk op oorzakelijk verband, biologie en genezing om nieuwe investeringen in diensten, onderwijsmethoden en ondersteunende technologie te bevorderen.

Veel beleidsmakers namen nota van het bezwaar van grote delen van de autistische gemeenschap tegen pogingen om autisme te genezen, en hoorden onze voorkeur om in plaats daarvan te focussen op het verbeteren van de kans voor autistische mensen om vaardigheden te ontwikkelen en een succesvol leven te leiden als autistische volwassenen. Op aandringen van voorstanders zoals ik, veranderde het Congres het belangrijkste autismestatuut van het land van de Combating Autism Act in de Autism CARES Act, wat een verschuiving aanduidt naar een grotere nadruk op diensten in plaats van te proberen autistische mensen er normaal uit te laten zien en zich normaal te gedragen.

Het is voor autistische activisten al lang duidelijk dat Trump op één lijn zit met de meest reactionaire krachten in de autismegemeenschap, die liever hebben dat geen van deze veranderingen plaatsvindt. Hij genoot relatief vroeg in de cyclus van aantekeningen van prominente anti-vaccin activisten die zich onvermurwbaar verzetten tegen recente verschuivingen naar een progressiever autismebeleid. Bob Wright, de grondlegger van de machtige en vaak beschimpt Autisme spreekt liefdadigheid (wie staat bekend om zijn eigen anti-vaccin neigingen ), getweet zijn enthousiaste steun in april. Nu Trump klaar is om het presidentschap op zich te nemen, zal hij zich waarschijnlijk tot deze vroege bondgenoten wenden om sleutelrollen in zijn regering te vervullen die relevant zijn voor autisme en handicaps. De mogelijke uitkomsten zijn beangstigend.

Gehandicaptenactivisten hebben conservatieve pogingen om de rechten van gehandicapten terug te draaien, tenietgedaan - en hebben gewonnen

In 1981 kwam de pas beëdigde regering-Reagan naar Washington met het verklaarde doel om vervelende federale regelgeving te elimineren - en nieuwe wetten op de rechten van gehandicapten waren volledig binnen het vizier. Na een mislukte poging om de Education for All Handicapped Children Act van 1975 in te trekken (die kinderen met een handicap voor het eerst het recht op toegang tot openbare scholen garandeerde), ging de regering-Reagan over tot het verzwakken van de wet door middel van regelgeving. Er volgde een massale terugslag, geleid door Pat Wright van het Disability Rights Education and Defense Fund en Evan Kemp Jr. van het Disability Rights Center. Het uiteindelijke resultaat: Meer dan 40.000 kaarten en brieven van gehandicapten en familieleden naar het Witte Huis gestuurd . Kort daarna trok de regering-Reagan zich terug in een poging om de wet op het speciaal onderwijs te wijzigen. Het zou niet opnieuw proberen.

Een andere poging van Reagan om mensen van de lijst van het Social Security Disability Insurance (SSDI)-programma te verwijderen, had meer succes - voor een tijd. In 1981 beval de regering-Reagan een herziening van meer dan 1 miljoen SSDI-gevallen, ingegeven door de bezorgdheid dat het programma tussen 1970 en 1980 was gegroeid van een prijskaartje van $ 3,1 miljard tot $ 15,5 miljard .

Nogmaals, voorstanders van handicaps mobiliseerden zich massaal, waarbij belangengroepen en bevriende congresleden zelfmoorden publiceerden omdat mensen met een handicap hun uitkering kwijt waren en de aandacht vestigden op de relatief arrogante benadering van de Social Security Administration uit het Reagan-tijdperk ( in 1987 werd vastgesteld dat 63 procent van de 315.910 mensen die van een uitkering werden verwijderd, ten onrechte werd geweigerd en dat hun contante betaling in het kader van het programma werd hersteld ).

Daaropvolgende class-action-rechtszaken wonnen de begunstigden het recht om in beroep te gaan en opnieuw een uitkering aan te vragen nadat een federale rechter had geoordeeld dat de regering personen die geen verandering in de ernst van hun handicap hadden, op ongepaste wijze uit uitkeringen had verwijderd. tegen 1983, advocaten hadden met succes een wet doorgedrukt ervoor te zorgen dat gehandicapte begunstigden hun uitkering konden behouden terwijl er beroepen aan de gang waren - waarbij Reagan zich terugtrok op verdere inspanningen om het programma te zuiveren en lippendienst bewees aan echt verdienstelijke gehandicapten.

Net zoals voorstanders van handicaps uit de jaren 80 met succes Reagans poging tot terugdraaien van federale handicapprogramma's hebben verslagen, heeft de huidige generatie de mogelijkheid om hetzelfde te doen met president Trump.

Het presidentschap van Trump zal een ramp zijn, maar zelfs een ramp biedt bepaalde kansen

Toch zal ik niet doen alsof de nasleep van de verkiezingen van 2016 mensen met een handicap niet het gevoel geeft dat Charlie Brown de voetbal probeert te trappen voordat Lucy hem onder zich vandaan trekt. Het is pijnlijk om het vooruitzicht van president Trump onder ogen te zien in hetzelfde jaar dat baanbrekende vooruitgang bracht in de... zichtbaarheid en prioriteit gegeven aan de rechten van gehandicapten. In een tijdsbestek van een paar uur gingen we van plannen om ervoor te zorgen dat president Clinton haar campagnebeloftes nakomt, tot het plannen van een wanhopige strijd om ervoor te zorgen dat president Trump de zijne niet nakomt.

En toch, zoals bij al zulke dingen, is er een kans in een ramp. Ons aanstaande presidentschap van Trump zal waarschijnlijk een ramp zijn voor een brede strook Amerikanen – en liberale en progressieve activisten zullen reageren door te proberen Trump op elk beschikbaar front aan te vallen. Voor een beweging voor gehandicaptenrechten die vaak wordt gezien als het weeskind van progressieve belangenbehartiging, is er een kans om handicaps beter te integreren in het liberale pantheon van diversiteit, identiteit en beschermde klasse. Door beter te benadrukken hoe gehandicapte Amerikanen vrijwel zeker zullen lijden onder het beleid van Trump, kunnen gehandicaptenactivisten de pleitbezorgers en beleidsmakers die de kern zullen vormen van de volgende Democratische regering vertrouwd maken met onze behoeften en onze waarden.

Net zoals de kruistocht van de regering van George W. Bush tegen het homohuwelijk hielp om de rol van de LGBTQ-beweging onder de burgerrechtenparaplu (en binnen de politieke coalitie van de Democratische Partij) te normaliseren, is het heel goed mogelijk dat activisten voor gehandicaptenrechten meer zullen bereiken. solidariteit van andere progressieve groepen na vier jaar gedeelde oppositie tegen de wandaden van president Trump. Vergeleken met de potentieel baanbrekende stappen voorwaarts beloofd door de Clinton-campagne, is dit koude troost - maar het is iets waar we ons aan kunnen vastklampen terwijl we ons voorbereiden op de komende gevechten. Met de levens van miljoenen Amerikanen met een handicap op het spel – evenals die van gekleurde mensen, joden, moslims, mensen met een laag inkomen, LGBTQ-Amerikanen en leden van andere gemarginaliseerde groepen – hebben we alle zilveren voering nodig die we kunnen vinden. De komende vier jaar zullen moeilijk zijn.

Ari Ne'eman is de voorzitter van het Autistic Self Advocacy Network en was van 2010 tot 2015 een van de door president Obama aangestelde leden van de National Council on Disability.

hoeveel mensen hebben op biden gestemd?

Eerste persoon is Vox' thuis voor meeslepende, provocerende verhalende essays. Heb je een verhaal om te delen? Lees onze richtlijnen voor inzenden , en pitch ons op firstperson@vox.com .