Een plek waar je niet zelf hoeft te vertalen

Inside Felicity House, een sociale club in New York voor vrouwen met autisme.

Voor buitenstaanders ziet Felicity House, gelegen in de chique wijk Flatiron District in Manhattan, er misschien een beetje uit als een boetiekhotel, of zelfs de vleugel , de Instagramwaardige coworkingruimte voor vrouwen met vestigingen in New York, Washington en andere steden.

Bezoekers krijgen een ruime wachtkamer te zien met een open haard, pluche tapijten en hoge plafonds met kroonlijst. Een trap op zijn gemeenschappelijke ruimtes ingericht in rustgevende neutrale tinten. Op een recente lenteochtend stonden de tafels versierd met vazen ​​met verse tulpen.



Maar Felicity House is geen hotel. Het is een sociale club voor vrouwen met autisme, en de kamers en programmering zijn allemaal ontworpen met de input van de meer dan 150 leden. Omdat mensen met autisme gevoelig kunnen zijn voor geluid, blokkeren speciale muurmaterialen bijna al het geluid van de straten van New York. Fidget-speelgoed, dat sommige mensen met autisme gebruiken stress verlichten of hulp bij concentratie, zijn in elke kamer aanwezig.

Leden, die niets betalen voor de diensten van de club, kunnen een band opbouwen met anderen over interesses, zoals films of Lego - een groep heeft een ingewikkeld gedetailleerde Lego-stad gebouwd in de kunststudio - of chatten met mensen die hun ervaringen delen.

Er is ook een rustige lounge waar bezoekers terecht kunnen als ze geen zin hebben om te praten. Het is verwant aan de stille auto in de trein, zegt directeur Beth Finkelstein.

hoe maak je een ouiji-bord?
De hoofdlounge van Felicity House

De hoofdlounge van Felicity House is een ruimte voor leden om evenementen bij te wonen, of om te ontspannen en een bordspel te spelen met vrienden.

Amelia Holowaty Krales voor Vox

Als bezoekers helemaal alleen willen zijn, is er een wellnessruimte waar ze alleen kunnen zijn. Daar kunnen ze een verzameling aantekeningen van andere leden doorbladeren waarin wordt uitgelegd hoe ze graag tot rust komen. (Ik haal graag diep adem, houd het zeven seconden vast en laat los, leest men.)

Er valt echt iets te zeggen over het zijn op een plek waar je jezelf niet hoeft te vertalen, zei Christine, een 29-jarig lid van het huis. (Om hun privacy te behouden, vroegen alle leden die door Vox werden geïnterviewd om alleen hun voornaam te gebruiken.) Het binnenlopen van Felicity House was vreemd genoeg alsof ik een plek binnenliep waar iedereen mijn taal sprak.

Decennialang, zeggen onderzoekers en voorstanders, wordt autisme door het publiek en zelfs door sommige artsen gezien als een handicap die vooral jongens en mannen treft. Als gevolg hiervan zijn er maar weinig steungroepen voor vrouwen met autisme. Clubs die gericht zijn op gezelligheid, in plaats van op behandeling of gedragsverandering, zijn nog zeldzamer.

Leden en anderen verbonden aan Felicity House zeggen dat vrouwen met autisme dubbel gemarginaliseerd kunnen worden - vanwege hun autisme en vanwege hun geslacht. Ze geloven dat de club een les zou kunnen bieden aan de rest van de wereld om vrouwen met autisme zich welkom te laten voelen in plaats van buitengesloten.

Een unieke sociale club voor vrouwen

Jongens hebben significant meer kans om gediagnosticeerd te worden met autisme dan meisjes - een recente analyse van wereldwijde gegevens vonden ongeveer vier jongens de diagnose van de aandoening voor elk meisje. (Autisme, geclassificeerd als een ontwikkelingsstoornis, komt voor bij ongeveer 1 procent van de totale bevolking, volgens het non-profit Autistic Self Advocacy Network , die ervoor moet zorgen dat mensen met autisme een stem hebben in beleidsdebatten die hen aangaan.)

Als gevolg hiervan bevinden meisjes, vrouwen en niet-binaire mensen zich vaak in de minderheid in groepen voor sociale vaardigheden en bij het zoeken naar andere klinische diensten voor mensen in het spectrum, zei Vanessa Hus Bal, een professor psychologie aan de Rutgers University die autisme bij volwassenen bestudeert.

Over het algemeen zijn middelen voor volwassenen met autisme schaars, zei Bal, en die voor vrouwen zijn nog schaarser.

Een plek als Felicity House is totaal uniek, zei ze. Het is echt krachtig om ergens aan te bieden waar de hele groep alleen op vrouwen is gericht.

Leden van Felicity House kunnen dat beamen. Op de universiteit was ik de enige vrouw in mijn levensvaardighedengroep voor autistische mensen, schreef Andrea, een 23-jarig lid, in een e-mail. Ik ben er na een paar weken mee gestopt omdat ik geen verbinding kon maken.

Aantekeningen op een tafel in de wellnessruimte van Felicity House, waarin wordt beschreven hoe leden graag tot rust komen

Leden van Felicity House kunnen in de wellnessruimte briefjes voor elkaar achterlaten. De notities beschrijven hoe sommige vrouwen graag tot rust komen.

Amelia Holowaty Krales voor Vox

Women-only groepen gericht op mensen zonder autisme voelden ook niet als een match. Andrea probeerde zich aan te sluiten bij groepen voor vrouwen in het bedrijfsleven toen ze op de universiteit zat, maar, zei ze, ze voldeden niet aan mijn behoeften, en ik was bang om iets naar voren te brengen uit angst om gestigmatiseerd te worden. Daardoor voelde ik me buitengesloten van beide delen van mijn identiteit.

Veel van dit soort organisaties zijn netwerken, iets wat niet vanzelfsprekend is voor mij, zei ze.

Als er middelen voor vrouwen zijn, zijn ze meestal erg klinisch van aard - er is een focus op dingen doen tot en voor ons, door ons te observeren of op ons te reageren of ons op de een of andere manier aan te passen, zei Julia Bascom, uitvoerend directeur van het Autistic Self Advocacy Network en lid van de adviesraad van Felicity House.

Felicity House biedt leden in plaats daarvan een plek om rond te hangen, naar een barre-klas te gaan, aan een schilderij te werken in het goed gevulde kunstatelier of een momentje te nemen in een van de rustige ruimtes.

Iedereen heeft een plek nodig waar ze zich kunnen concentreren op sociale relaties, waar ze zich kunnen concentreren op diep ademhalen en decomprimeren na een lange dag werken - waar ze het gevoel hebben dat ze erbij horen, zei Finkelstein.

Afstand nemen van de focus op jongens en mannen

Individuele ervaringen met autisme lopen sterk uiteen - in 2013 de American Psychiatric Association verschillende gerelateerde diagnoses gecombineerd in één enkele, autismespectrumstoornis, met het argument dat de aandoening het best kan worden begrepen als een continuüm van symptomen die variëren in ernst.

Sommige mensen met autisme hebben bijvoorbeeld een verhoogde gevoeligheid voor licht of geluid of een behoefte aan consistentie en routine, of ze hebben moeite met taal of typische sociale interacties.

Toch is er een wijdverbreide veronderstelling onder het Amerikaanse publiek dat autisme iets is van een blanke man, en in het bijzonder van een blanke jongen, zei Lydia X.Z. Brown, een gemeenschapsorganisator en fellow bij het Bazelon Center for Mental Health Law.

Een schilderij buiten het Felicity House-kunstatelier

Leden kunnen in het kunstatelier schilderijen maken en aan andere projecten werken.

Amelia Holowaty Krales voor Vox

De klinische literatuur en zelfs de wijdverbreide berichtgeving in de media over autisme gaan er allemaal van uit dat autistische mensen blanke mannen zijn die geïnteresseerd zijn in treinen, wiskunde en computers, en als je niet aan dat profiel voldoet, dan ben je waarschijnlijk niet echt autistisch, zei Brown. , die autistisch is.

Een reden kan zijn dat meisjes en vrouwen in het verleden zijn uitgesloten van onderzoek naar autisme, zei Bal. Veel van de tools die we gebruiken, veel van de informatie die we hebben, zijn echt gericht op jongens of mannen.

Een andere is dat de aandoening er bij meisjes anders uit kan zien dan bij jongens, zoals: Somer Bishop, een professor psychiatrie aan de Universiteit van Californië in San Francisco, schreef in Spectrum News , een publicatie over autismeonderzoek. Meisjes met autisme vertonen bijvoorbeeld mogelijk minder repetitief gedrag dan jongens, en hebben meer kans om hun handicap te maskeren door hun niet-autistische leeftijdsgenoten te kopiëren. Hierdoor leren meisjes en niet-binaire jongeren misschien nooit dat ze het hebben.

Dat resulteert in levenslange problemen als je de gemeenschap niet kent waartoe je behoort, als je niet per se weet dat er een naam is voor zowel de worstelingen die je hebt als de kracht die je hebt, zei Brown.

Gevormd door een gemeenschap van vrouwen

Felicity House is opgericht door Audrey Cappell, een filantroop, schrijver en activist die zich in het autismespectrum bevindt. Cappell vermijdt liever de schijnwerpers en weigerde daarom geïnterviewd te worden, maar Finkelstein, de uitvoerend directeur van Felicity House, zei dat Cappell naar autismebijeenkomsten en steungroepen was geweest waar 20 mannen en twee vrouwen konden zijn.

Cappell had veel middelen en steun van haar familie en anderen, maar wist dat niet iedereen die een vrouw was met autisme hetzelfde had, zei Finkelstein. Dus riep ze drie steungroepen bijeen: een voor professionals die werken met vrouwen met autisme, een voor ouders en een voor vrouwen met autisme.

wanneer zal Biden de natie toespreken?

De belangrijkste feedback die Cappell kreeg van de vrouwen met autisme was: ik ben nog nooit in een kamer vol andere vrouwen met autisme geweest; dit is een primeur voor mij; wanneer ontmoeten we elkaar weer? aldus Finkelstein. Een focusgroep van 15 vrouwen kwam een ​​aantal jaren twee keer per maand bij elkaar voordat Felicity House in 2015 zijn deuren opende, en velen zijn nog steeds lid.

Een bank en stoelen in de stille kamer van Felicity House

De stilteruimte is een ruimte waar leden naartoe kunnen gaan als ze geen zin hebben om te praten.

Amelia Holowaty Krales voor Vox

Tegenwoordig staat Felicity House open voor elke vrouw met een gedocumenteerde diagnose van autisme. Als mensen denken dat ze autisme hebben maar geen diagnose hebben, kan Felicity House helpen een arts te vinden. Lidmaatschap en alle evenementen zijn gratis (Felicity House is een particuliere stichting), en iedereen die zich als vrouw identificeert, inclusief transvrouwen, kan lid worden. Felicity House heeft ook niet-binaire en niet-conforme leden.

Een ideeënbus is prominent in een van de gemeenschappelijke ruimtes geplaatst en het personeel organiseert regelmatig gemeentehuizen om van leden te horen. Elk evenement begint met een maaltijd, zodat leden aan één ding minder hoeven te denken bij het plannen van hun dagen. Het personeel deelt ook agenda's uit met duidelijke beschrijvingen van evenementen, evenals regels en verwachtingen, inclusief of pauzes zijn toegestaan.

Cappell, zei Bascom, wilde een probleem oplossen dat ze in haar gemeenschap zag, en het wordt geleid door autistische adviseurs en gevormd door feedback van zijn leden. Daarom werkt het zo goed.

Felicity House biedt mogelijk lessen voor de rest van de wereld. Als anderen zich bewust waren van de behoefte van sommige autistische mensen aan duidelijke instructies, zou dat levensveranderend zijn, zei Andrea.

Een van mijn grootste zorgen met nieuwe ervaringen is dat ik niet weet wat ik kan verwachten, voegde ze eraan toe. Bij Felicity House weet ik altijd wat er beschikbaar is om te eten, waar een rustige ruimte is om te decomprimeren, hoe lang het evenement zal duren, enz.

In de afgelopen jaren hebben sommige openbare plaatsen zoals: luchthavens en stadions zijn begonnen met het aanbieden van stille kamers en andere bronnen voor mensen met een spectrum. Maar er is veel behoefte aan verbetering, zei Bascom. Zelfs veel autismeorganisaties doen hier nog geen serieuze poging toe.

Felicity House is alleen voor vrouwen met autisme. Maar Bascom benadrukte dat autistische mensen overal zijn en dat we het recht hebben om overal te zijn waar niet-autistische mensen zijn.

Toegang moet gaan over het maken van de wereld tot een plek die we allemaal kunnen delen.

Medewerkers van Felicity House gebruiken soms het whiteboard in de hoofdlounge om gesprekken tussen leden op gang te brengen

Medewerkers van Felicity House gebruiken soms het whiteboard in de hoofdlounge om gesprekken tussen leden op gang te brengen.

Amelia Holowaty Krales voor Vox