Rasnormering en de lange erfenis van medisch racisme, uitgelegd

De NFL heeft onlangs aangekondigd dat het de training zou beëindigen, maar racenormering wordt nog steeds gebruikt in de medische wereld.

Vorige maand beloofde de NFL om de racenormering stop te zetten. Sinds het begin van de jaren 2000 gebruikte de competitie de controversiële medische praktijk - waaronder de veronderstelling dat zwarte spelers een lagere cognitieve functie hebben dan blanke spelers - als onderdeel van een dementietest om uitbetalingen te bepalen bij een schikking voor hersenletsel.

Racenormering in het professionele voetbal kreeg voor het eerst brede publieke aandacht in augustus 2020, toen voormalige spelers Kevin Henry en Najeh Davenport de competitie aanklaagden, waarbij ze beweerden dat de praktijk hen ervan weerhield een prijs te krijgen in de schikking van meer dan $ 1 miljard over de NFL die de spelers niet beschermt van de chronische risico's verbonden aan hoofdletsel. Beide spelers zeiden dat ze in aanmerking zouden zijn gekomen voor prijzen als ze blank waren geweest en als het dementie-examen niet was gebaseerd op een algoritme dat aannam dat ze begonnen met een lagere cognitieve functie. Vanwege deze veronderstelling moeten zwarte spelers een steilere cognitieve achteruitgang vertonen, de rechtszaak beweerde.



Terwijl een rechter de rechtszaak van Henry en Davenport in maart verwierp, kondigde de NFL in juni een einde aan aan de praktijk te midden van de druk van 50.000 petities, mediatoezicht en de toegenomen aandacht van het land voor raciale ongelijkheid.

hoe nauwkeurig is wat de gezondheid?

We zijn toegewijd aan het elimineren van op ras gebaseerde normen in het programma en meer in het algemeen in de neuropsychologische gemeenschap, zei een NFL-woordvoerder in een verklaring. Iedereen is het erover eens dat op ras gebaseerde normen moeten worden vervangen, maar er bestaat geen kant-en-klaar alternatief, en daarom werken deze experts aan een oplossing voor dit decennia-oude probleem.

Zoals de NFL opmerkt, wordt racenormering niet alleen gebruikt in het cognitieve examen van de competitie - het wordt stilletjes gebruikt in medische specialismen, van longgeneeskunde tot cardiologie. In de afgelopen vijf jaar, met de groei van de Black Lives Matter-beweging, medische studenten en beoefenaars hebben rassennormering veroordeeld als schadelijk en discriminerend. Bij het proberen om de praktijk te elimineren, merken ze op: Dat het uitgangspunt gaat terug tot de slavernij.

Is het echt waarschijnlijk dat de gemiddelde persoon van Afrikaanse afkomst cognitief gehandicapt is in vergelijking met de gemiddelde blanke? David S. Jones, een historicus en medisch ethicus van Harvard, vertelde Vox. Ik kan niet bedenken hoe dat echt waar zou kunnen zijn. En de veronderstelling dat het waar is, klinkt voor mij gewoon als blank racistisch racisme. We moeten dergelijke claims aan een zeer strikt onderzoek onderwerpen.

Een portret van een jonge zwarte voetballer op Lane High School in Chicago, circa 1909.

Chicago Sun-Times/Chicago Daily News collection/Chicago History Museum via Getty Images

De discussie over op ras gebaseerde praktijken in de geneeskunde is beladen. Terwijl medische gemeenschappen grotendeels niet langer geloven dat ras geworteld is in biologische verschillen - eerder, ras is een sociale constructie - overblijfselen van dit verouderde geloof blijven in geïnstitutionaliseerde klinische praktijken. Het legitimeren van raciale verschillen door middel van medische hulpmiddelen en beleid is nog steeds gevaarlijk, volgens een groeiende gemeenschap van artsen en geleerden, en houdt de vooringenomenheid en ongelijke zorg in stand die zwarte patiënten en andere gekleurde patiënten al eeuwenlang ontvangen.

Hoe rasnormering wordt gebruikt in de geneeskunde

Rasnormering - ook wel rascorrectie, etnische aanpassing en rasaanpassing genoemd - is sinds ten minste de jaren negentig geïntegreerd in medische hulpmiddelen, van niersteenrisicocalculators tot oncologische risicobeoordelingshulpmiddelen, vertelden Jones en zijn co-auteurs aan Vox. Ras is meestal slechts één factor die wordt gebruikt om het risico op ziekte of ziekte van een persoon in deze tools te bepalen - factoren zoals het geslacht dat wordt toegewezen bij de geboorte, de ernst van de pijn en de leeftijd maken vaak ook deel uit van de algoritmen.

Deze rekenmachines - en de implementatie van rascorrectie - zijn bedoeld om het risico te individualiseren, zodat artsen geen algemene beslissing op alle patiënten toepassen en om de vooringenomenheid van artsen weg te nemen bij het nemen van moeilijke beslissingen. De rekenmachines zijn bedoeld als hulpmiddel bij de medische behandeling van patiënten met een hoog risico die boven of onder een bepaalde drempelwaarde scoren.

Hoewel deze rekenmachines zeker nuttig zijn geweest bij het detecteren van het risico van sommige patiënten op ziekte en medische complicaties, zeggen sommige artsen dat het racecorrectie-element problematisch kan zijn: werken aan de racistische veronderstelling dat zwarte en blanke lichamen verschillend zijn, heeft geleid tot algoritmen die zwarte schade kunnen berokkenen patiënten en andere gekleurde patiënten.

Vorig jaar identificeerden Jones en bewoners Darshali Vyas en Leo G. Eisenstein een gedeeltelijke lijst van 13 hulpmiddelen in een verscheidenheid aan medische specialismen (cardiologie, nefrologie, verloskunde, urologie, oncologie, endocrinologie en pulmonologie) die rascorrectie gebruiken. Ze concludeerden dat rascorrectie de op ras gebaseerde ongelijkheid in stand houdt, omdat het gebaseerd is op stereotypen over mensen van kleur, vaak zwarte mensen, en kan voorkomen dat deze patiënten adequate zorg krijgen.

Door ras in te bedden in de basisgegevens en beslissingen van de gezondheidszorg, propageren deze algoritmen op ras gebaseerde geneeskunde ... op manieren die meer aandacht of middelen kunnen richten op blanke patiënten dan op leden van raciale en etnische minderheden, schreef in de studie .

Bijvoorbeeld, de STONE-score helpt artsen bij het bepalen van de kans op nierstenen bij een patiënt die met pijn in de flank naar de eerste hulp komt. Artsen voeren vijf variabelen in de digitale rekenmachine in (geslacht, duur van de pijn, of de patiënt misselijkheid of braken ervaart, of er bloed in de urine zit en ras/oorsprong) om te voorspellen of een patiënt nierstenen heeft. Als een arts een patiënt identificeert als niet-zwart, telt de rekenmachine 3 punten op van een mogelijk totaal van 13 punten. Patiënten die een hoge score (10-13) op de schaal krijgen, hebben volgens de rekenmachine 90 procent kans op nierstenen.

Na het testen van de rekenmachine met 491 willekeurig geselecteerde patiënten, de maker ervan concludeerde in een onderzoek uit 2014 dat de score op betrouwbare wijze de aanwezigheid van nierstenen voorspelt. Maar in zijn onderzoek legde hij niet uit waarom ras als element van de rekenmachine is opgenomen. En het toekennen van een lagere score aan zwarte patiënten zou beoefenaars kunnen beïnvloeden om een ​​grondige evaluatie van nierstenen bij zwarte patiënten te vermijden, schreven Vyas en haar team.

Andere voorbeelden zijn er genoeg. Voor het meten van de nierfunctie schatten artsen de glomerulaire filtratiesnelheid van een patiënt, of eGFR, om te bepalen hoeveel bloed door filters in de nieren gaat. De vergelijking is gebaseerd op onderzoek uit een paper uit 1999 dat suggereerde dat zwarte mensen een betere nierfunctie hebben dan blanke mensen omdat zwarte mensen zogenaamd gespierder zijn, een idee dat niet op bewijs is gebaseerd en werd gebruikt om slavernij te rechtvaardigen.

En de eGFR heeft een impact gehad op de behandeling van zwarte nierpatiënten. In een recent artikel voor Slate beschreef de arts voor spoedeisende hulp Jennifer Tsai: het geval van Jordan Crowley , een biraciale patiënt met één zwarte grootouder en drie blanke, die in aanmerking zou komen voor een nier als zijn artsen hem als blank zouden identificeren in de eGFR-vergelijking. Omdat zijn arts hem als zwart identificeert, wacht Crowley op zijn nierfunctie nog verder achteruit gaan zodat hij op de transplantatielijst kan komen.

Tsai legde uit hoe een niet-raciaal aangepaste schatting van de nierfunctie zwarte patiënten zou kunnen helpen om geregistreerd te worden op de wachtlijst voor niertransplantatie, waardoor de ernstige statistiek wordt omgedraaid dat negen van de 15 mensen die elke dag wachten, zwart zijn. Als racecorrectie niet werd gebruikt in de eGFR, Studie van oktober 2020 gevonden, zou bijna een derde van de negroïde patiënten opnieuw geclassificeerd zijn als een ernstiger nieraandoening, waardoor geavanceerde zorg nodig zou zijn.

Dan is er een tool genaamd de Vaginale geboorte na keizersnede (VBAC) rekenmachine . 14 jaar lang gebruikten velen in de medische wereld de VBAC-calculator om het risico te voorspellen dat een persoon zou hebben bij een vaginale bevalling na een keizersnede in hun vorige zwangerschap. Het algoritme voorspelt hogere risico's voor iedereen die zich identificeert als zwart of Spaans, maar uit de studie die werd gebruikt om de VBAC-calculator te ontwikkelen, bleek ook dat burgerlijke staat en verzekeringstype correleren voor VBAC-succes, maar niet in het algoritme waren opgenomen. De rekenmachine, merkte Vyas op, zou zwarte en Spaanse vrouwen onnodig en onevenredig kunnen wegsturen van een vaginale bevalling, wat meestal minder riskant is dan een C-sectie.

Deze dynamiek is vooral verontrustend omdat zwarte mensen al een hogere moedersterfte hebben, schreven Vyas en haar co-auteurs. Na voorspraak van Vyas en anderen in het veld, racecorrectie is verwijderd uit de rekenmachine vorige maand.

Vrouwen en kinderen wachten in de rij bij Children's Hospital in Washington, DC, circa 1943.

Corbis via Getty Images

Hoewel er geen uitgebreid onderzoek is naar het bereik en de impact van racecorrectie - de medische sector begint net met deze berekeningen rekening te houden - zeggen wetenschappers die met Vox hebben gesproken dat de algoritmen van invloed kunnen zijn op alles, van het type medicatie dat patiënten krijgen tot het type toegang ze moeten specialisten zijn voor het type medische verzekering en klinische onderzoeken waarvoor ze in aanmerking komen. Sommige vormen van rascorrectie kunnen onbewust zijn: zwarte patiënten zijn systemisch onderbehandeld voor pijn, en onderzoek heeft deze trend gekoppeld aan providerbias over pijnperceptie.

De motivatie achter deze rekenmachines is niet slecht, zei Vyas, maar we komen in een schadelijke situatie wanneer we standaard racen als een voorspellend hulpmiddel gebruiken in plaats van het te zien als een element dat spreekt over bestaande ongelijkheden.

De rol die ras historisch heeft gespeeld in de geneeskunde

De belangrijkste vraag - en spanning - die ten grondslag ligt aan rascorrectie, is of mensen van alle rassen fundamenteel vergelijkbaar of verschillend zijn, vertelde Jones aan Vox.

Jones betoogt, net als veel geleerden en wetenschappers, dat mensen meer op elkaar lijken dan dat ze verschillend zijn - dat alle wandelende Homo sapiens uit een pool van voorouders kwamen die in Oost-Afrika leefden en dat mensen 99,9 procent identiek in hun genetische samenstelling.

Het argument dat ik zou maken is dat verschillen zeker bestaan, maar relevant zijn in zeer zeldzame en specifieke omstandigheden, zei Jones. We zijn meestal veel beter af door uit te gaan van gelijkenis.

Rasnormering weerspiegelt het idee dat ras zich vertaalt in specifieke biologische verschillen. Maar ras is een sociale constructie die gebruikt om mensen te rangschikken en sorteren sinds de 15e en 16e eeuw . Het mag niet worden verward met geografie, economische stabiliteit en andere sociale factoren die van invloed zijn op de gezondheid in verschillende gemeenschappen - die zelf racisme in de samenleving kunnen weerspiegelen.

Zo werd medische studenten decennia lang geleerd dat sikkelcelanemie een zwarte genetische ziekte was. Sikkelcelanemie is genetisch in die zin dat het een mutatie is die zich over bepaalde populaties verspreidde als een selectief voordeel waar malaria veel voorkwam - maar het is minder een kenmerk van ras dan van geografie. Dat is de reden waarom de eigenschap ook wordt gedragen door mensen van alle rassen in Jemen, India, Griekenland, Italië en andere landen getroffen door malaria.

Alleen omdat het risico om drager te zijn groter is bij mensen van recente Afrikaanse afkomst, is het niet nul voor mensen die zichzelf als blank identificeren, zei Jones, die opmerkte dat iedereen op de ziekte zou moeten worden gescreend.

Dit is een voorbeeld van waarom raciale categorieën geen goede proxy's zijn voor genetische of biologische verschillen. Een patiënt voor mij die als zwart in de tool zou gaan ... kan iemand zijn uit Haïti, uit Afrika bezuiden de Sahara, of geboren en getogen in de Verenigde Staten met ouders van gemengd ras die zich presenteren als zwart, zei Vyas . Het gebruik van ras als vervanging voor genen kan voor veel problemen zorgen omdat de categorieën niet op elkaar aansluiten. Er is eigenlijk meer variatie op genetisch niveau binnen een ras dan tussen twee bepaalde rassen.

In feite zijn veel van de raciale verschillen die de makers van medische algoritmen hebben gevonden waarschijnlijk het gevolg van de stress en fysiologische gevolgen van racisme, niet van ras zelf, benadrukt Vyas. Als we naar een dataset kijken en zien dat gekleurde mensen deze verschillende uitkomsten per ras hebben, zou de veronderstelling niet moeten zijn dat er iets intrinsiek anders is vanwege hun ras, zei Vyas. In plaats daarvan moeten we echt die extra stap doen om te begrijpen waarom die verschillen bestaan ​​en uit te zoeken hoe we de effecten van racisme op onze patiënten kunnen bestrijden. De ervaring van racisme en de ervaring van zwart zijn in Amerika heeft gevolgen voor de gezondheid van mensen.

Een volksgezondheidsarts die omstreeks juni 1939 in South Carolina een malariamedicijn uit de zwarte familie geeft.

Universal History Archive/Universal Images Group via Getty Images

Slechte levensomstandigheden of gebrek aan toegang tot schoon drinkwater of adequate gezondheidszorg kunnen bijvoorbeeld leiden tot: verwering of een hoge allostatische belasting , een maatstaf voor hoe stress bijdraagt ​​aan ziekte, die leidt tot een kortere levensduur en een eerder begin van ziekte. Dit is een kwestie van racisme dat de gezondheid van zwarte Amerikanen beïnvloedt, niet ras. Dergelijke factoren worden soms sociale determinanten van gezondheid , en in een samenleving die structureel racisme weerspiegelt, zullen ze sommige gemeenschappen meer schaden dan andere.

Hoewel zelfs voorstanders van de algoritmen erkennen dat rasnormering problematisch is omdat ras een sociale constructie is, waarschuwen ze dat het verwijderen van de praktijk zonder een betere vervanging in sommige gevallen kan leiden tot overdiagnose van ziekten bij zwarte patiënten. In het geval van de schatting van de nierfunctie van de eGFR, bijvoorbeeld sommige onderzoekers hebben geruzied dat het verwijderen van de rasaanpassing kan leiden tot onbedoelde gevolgen - zoals minder zwarte mensen die hun nieren kunnen doneren (aangezien hun nieren mogelijk ongeschikt worden geacht voor een transplantatie) en minder zwarte mensen die bepaalde medicijnen krijgen (als hun nieren als ongezond worden beschouwd, kunnen zwarte patiënten bepaalde antibiotica bijvoorbeeld niet kunnen krijgen).

Vyas zegt dat er meer onderzoek nodig kan zijn om deze gaten te repareren, maar hoe langer het duurt, hoe meer schade er wordt aangericht. Vaak vragen mensen om tonnen bewijs om aan te tonen dat het oké is om racecorrectie uit te schakelen. Maar in veel gevallen was dat niveau van bewijs niet vereist om het te beginnen, zei Vyas.

Hoewel rassennormering relatief modern is, zijn de Verenigde Staten al lang geobsedeerd door het aannemen van verschil tussen rassen. Ideeën over verschillen tussen inheemse volkeren en Europeanen vormden het medische veld; Europeanen geloofde dat indianen raciaal inferieur waren omdat ze geen immuniteit hadden tegen mazelen en pokken, ziekten die door Europeanen werden overgebracht. Ondertussen informeren ideeën die werden gepropageerd om de slavernij van Afrikanen te ondersteunen - dat ze mentaal inferieur waren, een dikkere huid hadden en geen pijn voelden - vandaag de dag racecorrectie in de geneeskunde, zei Jones.

In een artikel uit 2019 waarin de VBAC-calculator onder de loep werd genomen, betoogde Vyas dat het opnemen van ras als variabele in de vergelijking gebaseerd is op ideeën die verband houden met een lange geschiedenis van geracialiseerde wetenschap. Een oudere studie het onderzoeken van raciale ongelijkheden in VBAC-succes had etnische variatie in bekkenarchitectuur aangehaald als een reden waarom blanke vrouwen het beter doen met vaginale bevallingen. Maar zoals Vyas en haar co-auteurs uitleggen, hebben deze beweringen historisch racistische antecedenten en kunnen ze worden teruggevoerd tot 1933 toen wetenschappers hebben vier verschillende soorten bekkenvormen geclassificeerd en besloot dat het gynaecoïde bekken, meestal gevonden bij blanke vrouwen, bij uitstek geschikt was voor een bevalling. Omgekeerd werd het antropoïde bekken, dat vaker voorkomt bij niet-blanke vrouwen, voor het eerst beschreven in 1886 als een gedegradeerde of verdierlijke opstelling die wordt gezien bij lagere rassen.

Ideeën over raciale verschillen in longen kunnen worden herleid tot het werk van Thomas Jefferson en de 19e-eeuwse arts Samuel Cartwright, volgens Lundy Braun, een professor en auteur van het boek Ademrace in de machine . In 1787 schreef Jefferson in: Opmerkingen over de staat Virginia dat er een andere structuur was in het longapparaat tussen zwarte en blanke mensen, waardoor de basis werd gelegd voor longfunctiestudies en de ontwikkeling van de spirometer, een hulpmiddel dat helpt bij de diagnose van medische ziekten. Braun zegt dat Cartwright deze ideeën vervolgens nam en er een empirisch kader omheen creëerde dat artsen implementeerden destijds.

Wat betreft de NFL, de studie in het hart van de Heaton-normen , die de competitie gebruikte om zijn dementie-examens af te nemen, is recenter - ontwikkeld in 1991 en bijgewerkt in 2004 - maar niet zonder problemen. Om te bepalen hoe sociaaleconomische factoren de gezondheid van een persoon beïnvloeden, gebruikte Dr. Robert Heaton een steekproef van niet-zwarte mensen uit het hele land. Maar bijna alle gegevens over zwarte mensen zijn verzameld in San Diego, waar de zwarte bevolking klein is en niet representatief voor de diversiteit van zwarte mensen in het hele land, volgens een document van een recensent van een adviescommissie voor beroepen in de rechtszaak.

Het is niet algemeen aanvaard om normen te gebruiken die niet zijn gevalideerd en rigoureus zijn geëvalueerd om geschikt te zijn voor de populatie waarin ze zullen worden gebruikt, schreef Jennifer Manly, een professor in neuropsychologie aan de Columbia University, in een briefing voor eisers die de NFL aanklagen. . Het is niet algemeen aanvaard om aan te nemen dat normatieve gegevens geschikt zijn voor de persoon die wordt getest, vooral als de normen 25 jaar achterhaald zijn [en] regionaal specifiek zijn.

Deze fundamentele medische ideeën rond ras en de rasnormen die ze eeuwen later hebben voortgebracht, komen niet allemaal voort uit pseudowetenschap, vertelde Braun aan Vox, maar zijn wat we accepteren als normale wetenschap. Het gaat over een raamwerk dat is opgebouwd uit blanke suprematie en dat zelden in twijfel werd getrokken, zei ze.

De beweging tegen rassennormering groeit

De afgelopen vijf jaar is er een stille beweging geweest om racecorrectie uit te roeien. Het begon gedeeltelijk, volgens Jones, met medische studenten die in de herfst van 2015 op universiteiten arriveerden, energetisch over de Black Lives Matter-beweging nadat Freddie Gray stierf in de politiehechtenis van Baltimore.

Medische studenten in het hele land kwamen opdagen en waren teleurgesteld over de manier waarop medische scholen lesgeven over ras en dat de leerplannen van medische scholen langzaam veranderen, zei Jones. Ze waren verrast dat de medische faculteit niet gelijke tred had gehouden met het snijvlak van antiracisme, wat toen nog niet eens de term was.

In die jaren riepen studenten het gebruik van ras bij longfunctietests en niertests op en daagden ze bepaalde ziekenhuizen uit op hun gebruik van verschillende rekenmachines. In 2017, Beth Israel Deaconess Medical Center in Boston liet de racevariabele in de eGFR-nierfunctiecalculator vallen na een petitie van medische studenten. In de jaren daarna volgden andere instellingen, waaronder Zuckerberg San Francisco General, Mass General, University of Washington Medical Center, Brigham and Women's Hospital en Vanderbilt University Medical Center.

De beweging tegen rassencorrectie blijft een belangrijk aandachtspunt van organisaties zoals White Coats for Black Lives, dat honderden afdelingen in het hele land heeft.

Het heeft zes jaar geduurd, maar nu hebben we deze verheugende voorbeelden van belangenbehartiging die zijn begonnen door studenten die tot wasdom komen, zei Jones. Mijn voorspelling is dat over vijf jaar racecorrectie waarschijnlijk zeldzaam zal zijn. En als het ergens voorkomt, zal het in zeer precieze situaties zijn met een betere bewijsbasis dan nu het geval is.

waarom heeft abc family zijn naam veranderd?

Sommigen in het Congres hebben er kennis van genomen. In september is de House Ways and Means Committee drong erop aan: medische verenigingen om rascorrectie te heroverwegen, zoals organisaties zoals de National Kidney Foundation en de American Society of Nephrology een taskforce gevormd om het gebruik van ras bij de diagnose van nierziekte te onderzoeken. Sens. Elizabeth Warren (D-MA), Ron Wyden (D-OR), en Cory Booker (D-NJ) en Rep. Barbara Lee (D-CA) stuurden een brief aan het Agency for Healthcare Research and Quality om een ​​herziening van op ras gebaseerde klinische algoritmen te vragen.

Volgens Vyas zal het gemakkelijker zijn om bepaalde gevallen van rascorrectie te beëindigen dan andere. De aanbeveling om bijvoorbeeld rascorrectie in de eGFR te verwijderen, moet nog steeds per ziekenhuis worden geïmplementeerd en vereist langdurige belangenbehartiging om daadwerkelijk te implementeren, omdat deze in het laboratorium is gebaseerd. Maar online rekenmachines zoals de VBAC kunnen gemakkelijker worden gewijzigd.

We hoeven niet per se te wachten op tonnen onderzoeken om te bewijzen dat het veilig is om risicovermindering af te sluiten. Als er vragen klinisch beantwoord moeten worden, moeten we die vragen beantwoorden. Ik heb goede hoop dat dit een precedent is dat we kunnen gebruiken als we andere voorbeelden uitroeien, zei Vyas.

Voor Braun is het elimineren van rassennormering slechts één stap in het aanpakken van de rol die rassen spelen in de geneeskunde en de Amerikaanse instellingen; het is net zo belangrijk om te begrijpen waarom de praktijk is gemaakt.

Na de moord op George Floyd zei elke instelling in het land dat ze antiracisme gaan omarmen, maar ik weet niet eens wat ze denken dat dat is, zei Braun. Er zullen tweaks zijn als het gaat om racenormering, maar om het leven van massa's mensen die onderdrukt worden te veranderen, zal meer nodig zijn dan tweaks, en dat is waar we voor moeten werken.

Medische hulpverleners komen bijeen in New York City na de moord op George Floyd op 6 juni 2020.

Maria KhrenovaTASS via Getty Images