Wisconsin leert hoe te sterven

La Crosse is een klein stadje in het westen van Wisconsin, direct aan de grens met Minnesota. Het heeft ongeveer 51.000 inwoners. En La Crosse heeft de afgelopen drie decennia iets opmerkelijks gedaan: bijna alle bewoners hebben een plan voor hoe ze willen sterven.


'Een van onze artsen vertelde me onlangs dat het maken van een plan net zoiets is als het nemen van bloeddruk of het doen van allergietests', zegt Bud Hammes, medisch ethicus bij Gundersen Health System, een van de twee ziekenhuizen van La Crosse. netwerken. 'Het is hier gewoon een onderdeel van goede zorg geworden.'

Zorgplanning rond het levenseinde is momenteel geen routinematig onderdeel van de medische zorg in de Verenigde Staten. De meeste onderzoeken tonen aan dat ongeveer een kwartaal van de Amerikaanse volwassenen heeft een wilsverklaring ingevuld, waarin wordt beschreven welk type behandeling ze zouden willen in een medische crisis waarin ze hun wensen niet langer kenbaar konden maken.



'Een plan maken is net als bloeddruk meten of allergietesten doen. Het is hier gewoon een onderdeel van goede zorg geworden.'Amerikanen plannen niet voor de dood omdat ziektekostenverzekeringen doorgaans niet betalen voor dat soort planning, de manier waarop ze bloedonderzoek of MRI-scans dekken. Medicare, dat Amerikanen boven de 65 dekt, betaalt zeker niet voor de planning van de zorg aan het levenseinde: toen de regering-Obama een dergelijk idee voorstelde tijdens het debat over de gezondheidshervorming in 2009, werd het snelspiraalvormigin gesprekken over 'dodenpanelen' en 'de stekker uit oma trekken'.

Het gebrek aan zorgplanning rond het levenseinde in de Verenigde Staten betekent vaak dat levens eindigen in chaos, waarbij gezinnen in de war en overweldigd proberen te bedenken wat hun dierbaren zouden willen.

'Het is een van de meest ongemakkelijke dingen', zegt Donn Dexter, een neuroloog in Eau Claire, Wisconsin, ongeveer twee uur rijden ten noorden van La Crosse. 'De familie kan zo op gespannen voet staan, en de patiënt heeft niet duidelijk gemaakt wat ze willen. Ik heb gezinnen hierdoor verscheurd zien worden en hun dierbaren aan het einde van hun leven gemarteld met langdurige, zinloze behandelingen.'

Meer over zorg aan het levenseinde

begraafplaats

Shutterstock

Hoe Amerika's weigering om over de dood te praten de ouderen pijn doet

Vijf ontroerende, mooie essays over dood en sterven

Toen La Crosse halverwege de jaren tachtig over de dood begon te praten, ergerden zich enkele patiënten. Mensen die naar een kliniek kwamen en een dokter vroegen naar hun voorkeuren aan het einde van hun leven waren, begrijpelijkerwijs, in de war.

'Patiënten waren soms overstuur of angstig, zoals: 'Waarom breng je dit ter sprake? Is er iets mis met mij'', zegt Hammes. 'Er waren veel sterke emoties en dit gevoel dat dit alleen voor mensen aan het einde van het leven en stervende was. We moesten heel hard werken om mensen ervan te overtuigen dat we wilden dat elke patiënt dit gesprek voerde.'

Maar artsen bleven vragen, totdat patiënten zich op hun gemak voelden. En er waren nooit beschuldigingen van 'doodspanels' of 'rantsoenering': het programma leek te werken omdat het aan de basis was, in plaats van opgelegd door de overheid of een andere grote entiteit.

Het verhaal van La Crosse - en hoe zijn benadering van zorg aan het levenseinde zich snel en stilletjes verspreidt over het Midwesten - geeft enige reden om optimistisch te zijn over de toekomst van de zorg aan het levenseinde in Amerika. Het suggereert dat het mogelijk is om verder te gaan dan de doodspanelen, en voor artsen om openhartige gesprekken te voeren met patiënten over hoe hun leven zal eindigen. Het lijkt erop dat de truc is om deze gesprekken als een natuurlijk onderdeel van de arts-patiëntrelatie te laten voelen, in plaats van als een mandaat dat wordt opgelegd door een dreigende bureaucratie. Het enige probleem is dit: om programma's zoals die van La Crosse op nationaal niveau te laten werken, zal de federale overheid uiteindelijk moeten ingrijpen - en artsen betalen voor dit soort diensten. Is dat iets waar Amerika ooit klaar voor zal zijn?

'Situaties waarin niet duidelijk was wat het beste was'

Wisconsin

(Shutterstock)

La Crosse's streven om zijn inwoners over de dood te laten praten, begon in de jaren tachtig, toen Hammes zich bij Gundersen voegde om een ​​curriculum te ontwikkelen voor de morele dilemma's waarmee medische studenten als artsen te maken zouden krijgen. Hij schaduwde enkele studenten om een ​​idee te krijgen van de problemen waarmee ze te maken hebben.

'Wat ik zo vaak zag, waren situaties waarin het niet duidelijk was wat het beste was, en het perspectief van de patiënt zou helpen om die vraag op te lossen, maar we konden dat perspectief niet krijgen', zegt hij.

Ziekenhuizen weten niet wanneer patiënten zullen overlijden. Maar ze weten wel dat de dood zal gebeuren - en kunnen daar plannen voor maken.

Als buitenstaander van het medische systeem vond Hammes dit verbijsterend. Sommige van deze patiënten waren al tientallen jaren in het ziekenhuis. Hoewel het onmogelijk was om te voorspellen wanneer een patiënt zou sterven, het ziekenhuis wist duidelijk, met grote zekerheid, dat alle levens eindigen. Toch was er geen duidelijke planning voor dat moment.

Hammes suggereerde dat het ziekenhuis met patiënten over de dood zou gaan praten. Ze begonnen met een kleine groep van 60 patiënten met nierfalen. Zij en hun families spraken over prioriteiten in de medische zorg en of ze zouden willen blijven leven als ze niet meer wisten wie ze waren of waar ze waren.

hoe maak je een oujia bord?

'Wat ons opviel is dat naarmate we die gesprekken voerden, de conflicten minder frequent werden', zegt hij. 'De norm werd dat de familie zei: 'We weten wat we moeten doen; we hadden een gesprek.''

96 procent van de inwoners van La Crosse heeft een wilsverklaring

Het succes van Hammes' pilot stimuleerde Gundersen en het andere ziekenhuis in de stad om het programma uit te breiden naar de hele stad. Ze zouden niet alleen werken met patiënten die met een dreigende crisis werden geconfronteerd, zoals de dialysegroep, maar met elke volwassene in het systeem.

Tegen 1995, 85 procent van de inwoners van La Crosse hadden een planningsdocument bij zich. In 2008 sloeg het 90 procent . Deze documenten waren effectief: onderzoekers vonden dat onder degenen die stierven, de zorg die ze wilden bijna universeel overeenkwam met de zorg die ze kregen.

Dit alles gebeurde zonder politieke terugslag. De beweging om over de dood te praten verspreidde zich stilletjes, van dokter tot dokter en van patiënt tot patiënt.

En, misschien wel het meest verrassend, de La Crosse-gesprekken leken geld te besparen. De stad heeft een van de laagste uitgaven aan het einde van het leven in het land; mensen die sterven in La Crosse besteden ongeveer 32 procent minder dan de gemiddelde Medicare-patiënt in hun laatste zes maanden van hun leven, blijkt uit de Dartmouth Atlas of Health Care.

Dit suggereert dat er iets kapot is aan de manier waarop zorg aan het levenseinde gewoonlijk werkt: het is veel intenser dan patiënten willen. Wanneer de voorkeuren van de patiënt bekend zijn - zoals ze bijna universeel zijn in La Crosse - hebben mensen de neiging om minder agressieve behandelingskuren te kiezen. En dit is wat het La Crosse-model zoveel lof heeft opgeleverd: het heeft een significante verlaging van de gezondheidsuitgaven aangetoond als bijwerking van het respecteren van de wensen van de patiënt.

En daarom is er nu een beweging om het La Crosse-programma naar de hele staat Wisconsin te brengen.

'We willen dat elke volwassene het gesprek voert', zegt John Maycroft, die toezicht houdt op het beleid van de Wisconsin Medical Society, een belangenorganisatie voor artsen. 'Het gaat om het gesprek. En het document is natuurlijk belangrijk, maar als iedereen dit gesprek kan hebben, zouden we er allemaal beter van worden. We zouden de cultuur enorm kunnen verschuiven.'

'Heb je gedachten over wat je zou willen dat er gebeurt?'

ziekenhuis bed Getty Images

(Shutterstock)

De naam van het programma dat La Crosse ontwikkelde heet Respecting Choices. Het is in wezen een script voor het voeren van gesprekken over het levenseinde. Het idee is om patiënten te laten praten over het soort zorg dat ze zouden willen als ze niet meer namens zichzelf zouden kunnen spreken, zoals na een ernstig auto-ongeluk.

Wat Respecting Choices zo goed doet werken, is dat het een formule is. Het geeft structuur en stappen aan wat anders een moeilijk gesprek is - het soort gesprek waar artsen artsen niet op voorbereiden. Degenen die getraind zijn in het curriculum zeggen dat het essentieel is om een ​​script te volgen; ze weten precies welke informatie ze nodig hebben en hoe ze die kunnen krijgen. En ze worden gedwongen om steeds opnieuw te oefenen, totdat het als een tweede natuur voelt.

Ik liet Mia Morisette, een coördinator voor vroegtijdige zorgplanning voor het University of Wisconsin Hospital and Clinics, het script met mij doornemen. Met haar kenmerkende Wisconsin-accent begon ze me te vragen wat ik wist over wilsverklaringen - hoe ze werkten en waarom ze belangrijk waren. En ze vroeg me om na te denken over wat ik in mijn eigen familie had gezien, waarbij de ervaring aan het einde van het leven goed of slecht verliep.

Een moeilijk gesprek wordt geleid door een script - waardoor de interactie veel minder ongemakkelijk is

Ik vertelde Morisette iets over mijn grootmoeder die in 2010 stierf. Een van de dingen die ik me herinnerde dat het stressvol was voor familieleden, was het idee om alles mogelijk. Er leek een enorm verlangen te zijn dat iedereen weg zou lopen van de IC met de gedachte: 'We hebben in ieder geval alles gedaan wat we konden.' Soms kon dat verlangen de overhand hebben op wat eigenlijk het beste was voor de zorg van mijn grootmoeder. Ik wilde niet dat mijn familie zo'n last zou hebben, zei ik tegen haar.

Zonder het te weten was ik verder gegaan met het volgende deel van Morisette's script: wat ik zou willen. Morisette had iets heel specifieks waar ze me aan wilde laten denken. Ik hoefde niet na te denken over wat ik zou doen als ik de diagnose kanker zou krijgen of zou ontdekken dat ik nog een jaar te leven had. Als dat gebeurt, kunnen we mijn opties opnieuw bekijken. In plaats daarvan wilde ze dat ik nadacht over een situatie waarin ik... zou niet mijn zorgvoorkeuren kenbaar kunnen maken.

'Beschouw een situatie waarin je door een ernstig auto-ongeluk niet in staat was om te communiceren', zei ze. 'Je krijgt medische zorg om je in leven te houden, maar de kans is klein dat je ooit de kennis terugkrijgt van wie je bent en wie er om je heen is. Heb je gedachten over wat je zou willen dat er gebeurt?'

Ik vroeg Morisette om 'kleine kans' te definiëren, die ze schatte op ongeveer 5 procent.

hoe laat is het presidentsdebat vandaag?

Toen zat ik vast. Ik zat even stil aan de telefoon. Zelfs als verslaggever over deze kwesties wist ik niet wat ik wilde - over het algemeen was mijn voorgevoel om de behandeling te stoppen met zo'n grote kans in mijn voordeel. Maar ik had ook een zeurende stem die me afvroeg wat die 5 procent kans was.

Morisette vertelde me dat dit allemaal normaal was; dit was het punt van het gesprek in de eerste plaats - om deze gedachten te hebben en ze door te werken. De meeste van haar consultaties duren meestal drie of vier bezoeken om volledig te voltooien.

'Het is niet allemaal tegelijk', vertelde ze me over het proces. 'Soms helpt het om gewoon het eerste gesprek te gebruiken om in de stemming te komen.'

'Uiteindelijk willen we dat iedereen dit gesprek voert'

ziekenhuis gesprek

(Shutterstock)

Maycroft van de Wisconsin Medical Society begon in maart 2013 aan de invoering van het La Crosse-model over de gehele staat. Minnesota had een paar jaar eerder hetzelfde gedaan, met over het algemeen positieve resultaten. Minnesotans vertoonden in 2014 hogere percentages van planning aan het einde van hun leven dan het nationale gemiddelde.

Het Wisconsin-programma begon klein, met zes ziekenhuizen die het model van La Crosse elders in de staat testten. In twee jaar tijd is het gestaag gegroeid, tot 23 zorgstelsels. En het uiteindelijke doel is om Wisconsin er over een decennium of zo uit te laten zien als La Crosse, waarbij elke inwoner een plan voor de dood heeft.

'Uiteindelijk willen we dat iedereen dit gesprek voert', zegt Maycroft. 'Ik wil laten zien dat dit kan, dat Wisconsin het kan en dat andere medische verenigingen kunnen. We zijn hier voor Wisconsinites, maar we willen ook een nationaal model zijn.'

Ik was verrast om te zien dat Wisconsin dit programma naar voren had gebracht met weinig publiek protest, gezien de felle strijd over doodspanelen die een paar jaar geleden in Washington plaatsvond. Maar meer nog, wat ik het meest verbijsterend vond aan de groei van het La Crosse-model, was dat ziekenhuizen geen geld verdienen met het voeren van deze gesprekken.

'We kregen geen vergoeding', zegt Hammes over de lancering van het programma in La Crosse. 'Voor het ziekenhuis zou dit geld kosten.'

'Ik wil laten zien dat dit kan, dat het iets is dat Wisconsin kan en dat andere medische verenigingen kunnen doen'

Telkens wanneer artsen iets doen - of het nu een bloedtest of een hersenoperatie is - brengen ze het ziektekostenverzekeringsplan van de patiënt een vergoeding in rekening. Dokters brengen, net als advocaten, voortdurend kosten in rekening voor de tijd die ze besteden aan het praten met of het opereren aan patiënten. Ik schrijf nu al zes jaar over de gezondheidsindustrie en ik had nog nooit gehoord van een dienst waarvoor ziekenhuizen geen kosten in rekening brengen, zoals deze consulten bij het levenseinde.

Terugbetaling zou zeker helpen, vertelden Maycroft en anderen me. Maar er is ook een risico dat gepaard gaat met het formaliseren van het programma: de wrede debatten die plaatsvonden toen de regering-Obama voorstelde artsen te betalen voor dit exacte soort gesprek.

'We hebben niet om wetgeving gevraagd', zegt Maycroft. 'De staat weet van ons, maar we vragen geen geld. We hebben de beschuldigingen van het doodspanel vermeden.'

Dit maakt het voor programma's zoals hij gemakkelijker om onder de radar te vliegen, maar is ook een beperkende factor voor uitbreiding. Niet alle ziekenhuizen zullen dit soort werk uit de goedheid van hun hart willen doen - en zelfs ziekenhuizen die aan boord zijn, hebben moeite om middelen te besteden aan een programma dat niet betaalt.

'De grootste uitdaging voor ons is financieel', zegt Toni Kessler, de ethiekmanager bij Community Care, een hospice-aanbieder die deelneemt aan het Wisconsin-programma. 'Ik besteed veel tijd aan het praten met onze financiële mensen, iedereen die ik kan bereiken. Maar het kan een lastige zaak zijn als we geen vergoeding krijgen.'

Minnesota, wiens programma vijf jaar vóór dat van Wisconsin begon, deed vorige maand zijn eerste verzoek om staatsgeld en drong aan op een wetsvoorstel dat het programma voor wilsverklaringen zou financieren.

'Op de dag dat we onze wetgeving invoerden, liet iemand anders een wetsvoorstel vallen met betrekking tot hulp bij zelfdoding door een arts', zegt Sue Schettle, directeur van de Twin Cities Medical Society. 'En ik dacht: 'Als er ooit een dag is waarop dit probleem zou ontploffen, dan was dit het. Ik was bang om de krant van de volgende dag te lezen.''

De explosie heeft nooit plaatsgevonden. 'Misschien is het onze natuur in het Midwesten dat we gewoon ons hoofd neerleggen en aan het werk gaan,' peinsde Schettle tegen me.

Maycroft denkt dat het Wisconsin-programma enige tijd kan doorgaan zonder enige financiering. Tot nu toe hebben ziekenhuizen zijn organisatie geld betaald om getraind te worden in gesprekken over het levenseinde, en dat heeft de inspanning overeind gehouden.

hoeveel likes per dag op tinder

Tegelijkertijd blijft het een belangrijk en uitdagend doel om verzekeraars en Medicare deze gesprekken te laten vergoeden. Maycroft stuurde me kort nadat we hadden gesproken een vervolgmail op dit punt.

'Ik weet niet zeker of ik goed heb uitgedrukt hoeveel Medicare en de vergoeding van de verzekeraar ons zouden helpen', schreef hij. 'De bereidheid van onze deelnemers om dit te doen zonder vergoeding was indrukwekkend, maar (en voel je vrij om me hierover te citeren) Medicare-vergoeding zou een enorm verschil maken. Onze deelnemers doen er alles aan, maar de duurzaamheid van deze programma's wordt een uitdaging zonder vergoeding.'

Het gebrek aan vergoeding voor planning aan het einde van het leven suggereert een limiet aan hoe ver het La Crosse-model zich kan verspreiden. Het is momenteel afhankelijk van de bereidheid van ziekenhuizen om hun tijd te schenken, in wezen door artsen vrijwillig tijd te laten besteden aan hun toch al drukke dagen.

Nationaal gaan zou vrijwel zeker vereisen dat Medicare voor deze gesprekken gaat betalen. En misschien begint Washington zich met programma's zoals die in Minnesota en Wisconsin voor te bereiden.